En Espagne, le modèle éducatif actuel ne répond pas aux besoins des enfants atteints de maladies rares.

Le modèle éducatif actuel ne répond pas aux besoins des enfants atteints de maladies rares. Ainsi, 68% des associations ne sont pas satisfaites de l'inclusion scolaire des mineurs atteints d'une maladie rare (ER) aux étapes obligatoires, tandis que 73% des associations sont insatisfaites aux étapes pré-obligatoire et postérieure. obligatoire.

Aujourd'hui (vous l'avez sûrement déjà lu), c'est la Journée mondiale des maladies rares, et la FEDER (Fédération espagnole) veut dénoncer cette situations de discrimination grave et injuste se produisent que les personnes atteintes de maladies rares Ils souffrent dans l'environnement éducatif.

Profitant de cette date, FEDER a présenté son rapport "Renforcement de l’éducation" pour faire connaître la réalité de ces familles et a présenté des propositions favorisant l’accès à une éducation réglementée à tous les niveaux par les soins complets précoces
Il est jugé essentiel d'intensifier l'inclusion des mineurs dans les centres éducatifs ordinaires par le biais de différents types d'enseignement, de ressources techniques et sanitaires prometteuses, de la formation des enseignants et du développement des associations famille-patients-patients. "Plus de 75% des associations ayant répondu au rapport estiment que le type de scolarisation le plus approprié est le centre ordinaire, contre 10% qui préconisent un centre d'éducation spéciale."

Plus de 70% des associations ayant répondu au rapport s’assurent que le manque d’information fait partie du problème.

Ils considèrent ainsi que la formation des enseignants est insuffisante pour répondre à ces besoins. Les associations proposent donc une meilleure sensibilisation et une formation spécifique des professionnels dans leurs salles de classe avec des enfants avec ER, ainsi que la promotion des nouvelles technologies et la promotion des relations de collaboration. entre associations et centres éducatifs

Dans le domaine de l'éducation, il est proposé parvenir à la normalisation des élèves avec ER dans la salle de classe, et plus tard dans la société, par un changement d’orientation, mais aussi par une coordination adéquate entre les différents systèmes de prise en charge des personnes atteintes de ces maladies rares.

Au-delà de l'éducation inclusive, 14 revendications sont proposées, parmi lesquelles la reconnaissance d'un cadre juridique pour la protection de la santé et des droits sociaux, ou la suppression immédiate du co-paiement des médicaments délivrés dans les pharmacies hospitalières et ambulatoires.