Le 28 février 2013 est le Journée mondiale des maladies rares et la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER), en coordination avec l'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS), a lancé une campagne de sensibilisation. En outre, il y aura une célébration à Madrid Course de solidarité le 3 mars 2013 en faveur de FEDER.
La course est célébrée dans le Maison de campagne et toutes les personnes désireuses de s'amuser et de s'amuser pour une bonne cause peuvent participer. Maria Tomé est la coordinatrice de la campagne de sensibilisation et indique que «cette course constitue un jour magique de rêves et d'illusions. C'est une activité très familière et tous ceux qui le souhaitent peuvent participer. "En outre, cette année, les enfants peuvent également participer au petite route qui aura une distance de 700 mètres. L'inscription coûte 3 euros avec un t-shirt et une médaille.
On se souvient qu’une maladie est considérée comme rare car elle touche un petit nombre de personnes, moins de 5 sur 10 000 habitants. On estime qu'en Espagne, plus de 3 millions de personnes sont atteintes de maladies rares.
Ci-dessus, l’affiche de la course avec tous les détails et toutes les informations sur la solidarité de la rangée 0.
De plus, afin de former, d'informer et de transférer l'importance de l'union des forces dans ce domaine, des activités sont organisées pour les associations de patients, les médias, la société civile, l'administration nationale, les écoles, etc. En tout, Plus de 300 entités en Espagne participent à la Journée mondiale des maladies rares Organiser plus de 120 activités dans toute l'Espagne.
Et c’est que ces actions sont très importantes pour tout le monde, mais aussi pour les professionnels de la santé, afin de connaître les symptômes et les signes caractéristiques des maladies rares, car leur diagnostic est entravé par le fait qu’ils n'apparaissent pas de manière homogène chez tous les patients et montrer à différents degrés d'implication.
