La Fédération espagnole de l'hémophilie (Fedhemo) rappelé hier, à l'occasion de la célébration de Journée mondiale de l'hémophilie, que seulement 25% des personnes atteintes de cette maladie dans le monde reçoivent un traitement adéquat.
La hémophilie, est une maladie héréditaire liée au chromosome X, qui ne se transmet pas et qui touche un enfant sur 10 000. Il n'est souffert que par les hommes et les femmes ne peuvent en être les porteurs.
Dans une conférence de presse tenue à Madrid, le président de Fedhemo, José Antonio Muñoz, a souligné que ces objectifs s'ajoutent à l'objectif de la Fédération mondiale, qui vise à garantir à tous l'accès à un traitement adéquat.
Les parents d'aujourd'hui savent que leurs enfants atteints d'hémophilie atteindront l'âge adulte, mais ce n'est pas le cas dans d'autres parties du monde où 75% des personnes atteintes d'hémophilie ne bénéficient d'aucun traitement, voire d'une grande précarité. C'est ce que le président de Fedhemo.
La hémophilie Il s'agit d'un trouble de la coagulation dans lequel le sang manque d'une protéine essentielle qui ne lui permet pas de se coaguler correctement. Les saignements peuvent donc être très graves. Dans le monde, 400 000 personnes atteintes de hémophilie, alors qu’en Espagne, environ 3 000 personnes atteintes d’hémophilie de type A ou B et plus de 1 500 personnes présentant d’autres troubles de la coagulation.
La gravité du trouble de la coagulation Une personne dépend généralement de la quantité de facteur de coagulation manquante ou ne fonctionnant pas correctement. Personnes avec hémophilie ils peuvent souffrir de saignements internes incontrôlés à la suite d'une blessure apparemment mineure. Les hémorragies articulaires et musculaires non traitées provoquent des douleurs et des handicaps graves, ceux produits dans les organes principaux, tels que le cerveau, pouvant entraîner la mort.
Dans notre système sanitaire, vous avez spécifié le Président de Fedhemo, un traitement optimal de l’hémophilie est l’option la plus rentable pour le patient et pour l’administration publique. La crise ne doit pas nuire à notre qualité de vie et il est nécessaire de travailler ensemble pour obtenir un traitement complet. En outre Munoz Il a souligné que pour défendre et représenter les droits des personnes handicapées hémophilie et les autres coagulopathies, le dialogue avec l'administration et les agents de santé doit être encouragé, une éducation doit être dispensée et un soutien psychosocial doit être offert pour sensibiliser l'ensemble de la société.
