Comme on vous l'a dit demain Le 15 février marque la Journée internationale des enfants atteints de cancerC'est pourquoi nous vous apportons le manifeste rédigé par les associations de parents d'enfants atteints du cancer (FEPNC) pour cette année 2011.
Cette année, les revendications se concentrent sur la nécessité de créer des unités de cancérologie pour les adolescents, certains patients ayant des besoins particuliers qui ont été pris en charge dans des unités pour enfants ou adultes.
Les objectifs généraux de ce manifeste et de la célébration de la journée internationale sont les suivants:
- Faites un rapport sur le cancer chez les enfants et ses problèmes à la société en général, en essayant de les sensibiliser.
- Faire connaître le travail des associations pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints de cancer et de leur famille.
- Démontrer les demandes et les besoins des enfants affectés et de leurs familles par les associations de parents.
- Impliquer les institutions publiques dans la prise en compte des besoins des enfants affectés et de leurs familles.
Ici on vous laisse avec Manifeste de cette année, mis dans la bouche d'un enfant malade, cette fois d'un adolescent, qui agit comme porte-parole de nombreux autres comme lui et finit par déclarer qu'il est ici et nous demande si nous sommes là. Un texte de réflexion.
La lumière de la pièce est éteinte. Je ne sais pas comment je suis arrivé ici, la raison est la moins ... une nuisance, de la fièvre, des ecchymoses ... Quoi d'autre? La chose importante est que je suis ici ... JE SUIS ICI !!!!!! Je ne suis plus un enfant, mais je ne suis pas un adulte non plus ... Je suis ce qu'ils appellent "adolescent", bref quelqu'un "indéfini?". Une chose semble claire: "Je suis malade", comme le disent les tests médicaux ... et mon inconfort. On ne m'a pas dit que, comme moi, il y en a beaucoup plus. J'espère petit à petit apprendre à les connaître et à pouvoir ainsi partager avec eux leurs peurs, leurs préoccupations et leurs réalisations, mais de cette sombre solitude de ma chambre, je me demande si mes «compagnons de combat» seront dans un hôpital pour enfants ou pour adultes. C’est curieux, tellement et tellement que l’on écrit à propos de cette étape «indéfinie» de la vie et est-il apparu à quiconque que dans une situation aussi difficile que le diagnostic de cancer, nous avons des besoins particuliers? Il y a quelqu'un là-bas? Pouvez-vous entendre ma demande? Il y a deux jours, j'étais avec mes amis, je suis allé au lycée, j'ai fait du sport ... mais maintenant ... je suis là. Pourquoi ça m'a touché? Peut-être que si je pouvais parler à quelqu'un de mon âge, quelqu'un qui me comprend, qui sait à quel point mes amis, ma musique, mes passe-temps sont importants… Que diront les gens quand ils me verront? Mon image a changé, mes cheveux sont tombés, j'ai beaucoup maigri. Ils disent que ça va arriver Quand? Cela semble éternel Et en attendant? Qui m'écoute? Peut-être que si tous les garçons et les filles dans la même situation étaient traités dans des unités de cancérologie pour adolescents, ce serait différent. La maladie continuerait à être grave, mais nous recevrions une attention plus personnalisée et plus spécialisée, plus adaptée à notre âge et aux besoins particuliers de ce stade qu’ils appellent «l’adolescence». Il ne serait plus nécessaire de décider si tel ou tel garçon de 16 ans le traiterait comme un adulte ou comme un enfant… il aurait simplement "sa place". Tandis que la vie continue dehors, ici dans cette salle, j'essaie de reconstruire mon monde qui a explosé presque avant de commencer à le créer et je pense au nombre de mondes qui tentent de reconstruire à ce moment-là dans d'autres chambres froides, loin des miennes. Combien de personnes vont penser à moi ou aux autres mondes de la "reconstruction": parents, frères, amis ... même peut-être quelqu'un qui a entre les mains la possibilité de faire de ma demande une réalité, pense aussi à moi ou à des personnes comme moi ... et réfléchissez à nos besoins spéciaux, à nos lacunes ... et à partir de là, commencez à imaginer, pensez et peut-être croire qu'il est possible de créer des unités d'oncologie pour les adolescents en Espagne. Je suis ici! Et vous? ... êtes-vous là?
Sommes-nous là Pour le moment, nous sommes heureux de partager tous les actions préparées et revendiquées pour la Journée internationale des enfants atteints de cancer. Demain nous reviendrons avec plus de données sur cette date et la maladie.
