La discussion sur les “motifs” ou la manière de se référer aux enfants nés avec un handicap est grande: “handicapé”, “différent”, “avec des capacités spéciales”, “avec des capacités différentes”, enfants “spéciaux”, enfants “ personnes handicapées "," handicapé "," déficient "," diminué ". Le fait est que, qui sont les parents d’enfants nés avec une maladie congénitale, nous savons combien il est difficile d’assumer la naissance de l'enfant handicapé et nous connaissons au fond le processus d'acceptation et de réorganisation de notre vie de famille.
Avant les nouvelles que notre bébé est porteur d'une maladie invalidante, nous sommes profondément touchés. Dès la naissance, nous éprouvons un mélange de sensations déroutantes, non seulement à cause du diagnostic, mais à cause des sentiments intenses que nous éprouvons envers le bébé et nous-mêmes. C'est logique: nous imaginons et attendons une petite personne pendant la grossesse et nous en rencontrons une autre, différente de celle que nous avons fantasmée pendant neuf mois. Là commence le duel, dont l'élaboration est compliquée, car cela implique de nous séparer de ce fils idéal pour aborder la réalité de l'enfant handicapé. C'est un processus long mais nécessaire, celui de "l'acceptation" de l'enfant.
L'état initial de choc et d'angoisse est suivi d'un état de colère ou de tristesse. Je me souviens du diagnostic qui a été posé à mon mari après la naissance de notre plus jeune fille, Ruth: l'amaurose congénitale de Leber. "Impossible"Nous pensons"Les médecins ont eu tort; notre fille ne peut pas être aveugle" C'est la période la plus difficile à franchir: celle du déni. Pour les mères, c'est doublement laborieux: nous n'avons pas encore récupéré de l'accouchement, notre puerperium commence et nous sommes déjà en train de rassembler nos forces pour vaincre. Enfin, nous trouvons un équilibre et nous sommes submergés par un sentiment de confiance en nos propres capacités maternelles de prendre soin de notre enfant et de l’aimer tel qu’il est. La situation est réorganisée, ajustée et la famille projette sa vie en fonction des besoins du nouvel être.
L'important est, une fois la douleur surmontée, de reconstruire de nouveaux fantasmes et d'attendre d'innombrables gratifications de ce bébé inattendues. Après tout, il s’agit de «aspirons à laisser deux héritages durables à nos enfants: l'un, les racines; les autres ailes”.
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