Nous sommes tous enthousiasmés par les histoires d'enfants atteints de maladies rares qu'ils ont du mal à se sortir de leur situation parce qu'ils n'enquêtent pas, parce qu'il n'y a pas d'argent pour avancer dans un éventuel traitement, car ce sont des enfants sans défense et vulnérables, qui traînent des expériences difficiles dans lesquelles personne ne voudrait nous voir.
C’est pourquoi il est douloureux de constater qu’une de ces situations se joue en faisant appel à la générosité des gens si, en fait, un enfant malade ne sera pas aidé. Et il est étonnant que celui qui le fait soit la famille touchée elle-même. C’est ce que tout indique que cela s’est passé avec le cas de Nadia Nerea, une fille atteinte de trichothystrophie dont le père a obtenu une aide économique solidaire qui ne serait pas censée servir à guérir la petite fille.
La vérité sur le cas de Nadia Nerea
Le terme "trichotiodistrophie" a été inventé par Vera Price en 1980 et dérive du grec "tricho": cheveux, "thio": soufre, "dis": altération, "trophe": forme. Nadia Nerea, 11 ans, souffre réellement de cette maladie caractérisée par un déficit en soufre dans les tissus dérivés de tissus embryonnaires participant à la formation de la plaque neurale et du tube neural pendant la grossesse.
Le principal symptôme de la trichotiodystrophie est la fragilité des cheveux, avec un retard de croissance et un déficit intellectuel, des anomalies des ongles et de la photosensibilité.
Les patients affectés ne disposent pas des mécanismes normaux pour réparer l'ADN affecté par la lumière ultraviolette. L’accumulation progressive de mutations dans l’ADN serait la cause du vieillissement prématuré, bien que la recherche n’ait pas encore déterminé l’espérance de vie des patients affectés.
C'est une maladie rare collectée par la Fédération espagnole des maladies rares, qui déclare que "la prévalence exacte du TTD est inconnue, mais elle semble être assez rare". Il existe plus de deux cents cas documentés de trichotiodystrophie.
Ces dernières années, la compréhension de la base moléculaire de la maladie a beaucoup progressé, mais il n’existe aucun traitement efficace et sans danger contre la trichotiodystrophie. Les taux de mortalité sont bas.
Depuis 2008, le père de Nadia Nerea, atteinte de trichothystrophie, a lancé diverses campagnes de solidarité afin de récolter des fonds pour sa fille.
Après cinq supposées opérations précédentes (avec les campagnes de collecte correspondantes), la famille de Nadia a récemment demandé de l'argent afin que sa fille puisse intervenir dans une nouvelle "opération génétique par le cerveau". Ils ont collecté plus de 140 000 euros, selon El Mundo (chiffre qui passerait à 153 000 euros dans quelques jours).
Mais la dernière publication de la page Facebook de l’Association Nadia Nerea indique que l'argent donné pour cette cause sera retourné à celui qui le demande:
Je veux des annonces indiquant que demain le remboursement du total des contributions versées sera fait à l’avance, demandant à la banque le certificat desdites déclarations.
Ils convoquent également mercredi une conférence de presse avec les moyens de donner les explications nécessaires et nécessaires, auxquelles nous serons attentifs.
Mais pourquoi la famille de la jeune fille a-t-elle été obligée de prendre la décision de rendre l'argent collecté? En raison de l’invraisemblance de nombreux arguments et des mensonges plus que probables que divers médias tels que Malaprensa ou Hypertextual ont révélé au cours des derniers jours à propos de cette affaire. Une enquête a déjà été ouverte pour savoir si la collecte de fonds cache une arnaque.
Les mensonges les plus probables du cas de Nadia Nerea
Les symptômes de la trichotiodystrophie ne sont pas aussi graves que le père les présentera. dans ses diverses interventions dans les médias et dans ses campagnes de collecte de fonds qui aideraient la fille à s’améliorer. À la suite de ces campagnes et de généreux dons, le père se serait rendu dans différents pays à la recherche des meilleurs spécialistes pour tenter de guérir Nadia.
On parle même d'un voyage en Afghanistan pendant la guerre pour chercher un expert de la maladie qui vivait dans une grotte, dont il n'y a pas le moindre témoignage et qui est l'un des points les plus étranges pour les médecins consultés par le cas, affirmant même sans ambiguïté que l’un d’eux consulté par El País est un mensonge. Le père indique qu'il ne peut pas révéler le nom de ce spécialiste mystérieux.
Et ceci depuis 2009, date à laquelle le statut de terminal de la fille a été annoncé. Mais son état n’est pas grave, comme le disent différents spécialistes, selon Hypertext, il n’est pas vrai que la jeune fille soit emprisonnée dans un corps de 80 ans et le taux de mortalité de la maladie est très faible. Aucun décès n'est documenté après l'âge de dix ans (sauf un cas à 47 ans avec une autre maladie impliquée).
Le père de Nadia souligne qu'il est possible de connaître le pourcentage de cellules vieillissantes chez les personnes atteintes de trichothystrophie, mais les experts affirment qu'il n'est pas possible de déterminer ces données pour le moment. Par conséquent, les données fournies par le père auraient pour but de générer de l’alarme et de susciter la compassion, car la jeune fille n’est pas sur le point de mourir.
En outre, pour acquérir une plus grande véracité, le père a cité à plusieurs reprises un personnage qualifié de "meilleur généticien du monde", Edward Browm, lié à la NASA et au prix Nobel de médecine ou de physiologie de 2013, mais ce chiffre n'existe pas encore. en tant que spécialiste de la maladie.
D’autres médecins prétendument impliqués dans le diagnostic de la maladie (dont la famille a donné le nom, comme beaucoup d’autres rester anonyme) ont dit de ne pas s'en souvenir ou ont refusé de faire des déclarations, appelant l'affaire surréaliste.
L'opération à laquelle Nadia aurait dû subir, "une manipulation génétique interdite en Espagne" réalisée à travers trois trous dans le cou, n'est pas possible, selon les spécialistes consultés par Hypertextual. De plus, la recherche sur les options thérapeutiques expérimentales n’a pas progressé.
Le père a parfois dit qu'il s'agissait de la deuxième maladie la plus rare au monde, avec seulement 36 cas connus, mais beaucoup d'autres sont documentés.Par ailleurs, l’association Nadia Nerea n’appartient pas à la Fédération espagnole des maladies rares et l’argent obtenu lors d’une des campagnes précédentes a été auto-transféré à la même association créée par les parents.
Finalement, Bien que la maladie de Nadia Nerea soit réelle, tout indique qu'elle a menti pour exagérer la gravité de sa situation., jouant avec les personnes qui ont fait leurs dons. Si toute cette histoire est confirmée et que nous menons une campagne basée sur le mensonge, cela affecterait-il la solidarité que pourraient recevoir d'autres enfants vraiment sérieux?
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