Álvaro a cinq ans et souffre d'une atrophie musculaire spinale, une maladie génétique dégénérative et incurable qui touche un bébé sur 10 000. Il n'avait jamais marché jusqu'à ce qu'il ait commencé il y a un an à essayer le premier exosquelette au monde développé par le Conseil supérieur de la recherche scientifique (CSIC), un "robot" qui a permis à Álvaro de marcher pour la première fois et qu'il peut également aider à marcher les 400 000 enfants dans le monde qui souffrent de cette maladie.
Il n'y avait que des exosquelettes pour adultes, mais pas pour enfants. L'équipe de chercheurs de la SCCI a donc lancé en 2009 un projet visant à créer un prototype pour enfant qui, aujourd'hui, sept ans plus tard, est une réalité. L'appareil aide l'enfant à marcher et tente également d'éviter l'apparition de complications liées à la perte de mobilité.
Une machine intelligente
L'exosquelette, destiné aux enfants de 3 à 14 ans, Il est fait d'aluminium et de titane et pèse 12 kilos. La structure est composée de longs supports, appelés orthèses, qui s'adaptent et s'adaptent aux jambes et au tronc de l'enfant. Dans les articulations, une série de moteurs imite le fonctionnement du muscle humain et donne à l'enfant la force dont il a besoin pour se tenir debout et marcher. Le système est complété par une série de capteurs, un contrôleur de mouvement et une batterie avec cinq heures d'autonomie.
Grâce à un système intelligent s'adapte à l'évolution de l'enfant et vous permet de changer sa rigidité structurelle afin qu’il puisse s’adapter à différentes surfaces ("passer de la rue au sable") et ainsi pouvoir l’utiliser parfaitement au quotidien.
Comme l'explique Elena García, chercheuse au CSIC, du Centre pour l'automatisation et la robotique, centre mixte du CSIC et de l'Université polytechnique de Madrid.
«La principale difficulté pour développer ce type d'exosquelette pédiatrique est que les symptômes de maladies neuromusculaires, telles que l'atrophie musculaire spinale, varient dans le temps, à la fois dans les articulations et dans le corps. C'est pourquoi un exosquelette capable de s'adapter à ces variations de manière autonome est nécessaire. Notre modèle comprend des articulations intelligentes qui modifient automatiquement la rigidité et s'adaptent aux symptômes de chaque enfant à tout moment.
Une maladie incurable
L’atrophie musculaire spinale est une des maladies neuromusculaires dégénératives les plus graves de l'enfance et, bien que cela soit rare, il entraîne des taux de mortalité élevés. Il est d'origine génétique et provoque une faiblesse musculaire progressive et généralisée. La perte de force empêche les enfants de marcher et, pour cette raison, ils développent de nombreuses complications telles que la scoliose, l'ostéoporose et l'insuffisance respiratoire, qui réduisent leur qualité de vie et leur espérance de vie.
«Le type 1, le plus grave, est diagnostiqué quelques mois après la naissance et les enfants ne survivent guère à 18 mois. Le type 2, qui est traité par cet exosquelette, est diagnostiqué entre 7 et 18 mois et les enfants qui en souffrent ne marchent jamais, ce qui entraîne une détérioration importante de leur état. Leur espérance de vie est conditionnée par le manque de mobilité. Toute infection respiratoire est critique au bout de deux ans, bien qu’il arrive parfois qu’ils atteignent l’âge adulte. Le type 3 est diagnostiqué après 18 mois bien que ses symptômes deviennent perceptibles à l'adolescence, lorsque les patients perdent la capacité de marcher. Dans ce dernier cas, l'espérance de vie est similaire à la moyenne, mais avec une qualité moindre ».
Les enfants perdent toute mobilité de leurs jambes car leurs muscles s'affaiblissent, avec ce "robot" "on peut imiter le comportement naturel du muscle, le remplacer"
Quand et combien sera-t-il commercialisé?
La technologie a déjà été brevetée et concédée sous licence conjointe par la SCCI et sa société de technologie, Marsi Bionics, et se trouve actuellement dans une phase préclinique. La phase clinique va bientôt commencer.
Jusqu'à présent, seuls deux prototypes ont été fabriqués et utilisés par 12 enfants âgés de 3 à 9 ans à l'hôpital pour enfants Sant Joan de Déu de Barcelone et à l'hôpital universitaire Ramón y Cajal de Madrid.
"Le plus difficile et coûteux est d'obtenir les certificats pour pouvoir les commercialiser (le CE européen et la FDA américaine). Il faudra environ un an et demi pour les obtenir"ajoute Garcia.
Une fois atteints, s’ils seront fabriqués en série, ils coûteraient 30 000 euros seulement pour la fabrication. "Notre idée est que les familles louent l'appareil, pour environ 800 euros par mois, mais aussi peut être vendu pour environ 50 000 euros"L'équipe qui coordonne García reçoit chaque jour des appels du monde entier." Des États-Unis, du Mexique ... tout le monde en veut un. "
Afin de permettre à plus d'enfants de marcher et de se rééduquer grâce aux exosquelettes pédiatriques, une campagne de financement participatif a également été lancée, qui permet également au donateur de devenir un partenaire du projet et de bénéficier financièrement de ses résultats.
