Aujourd'hui, le 28 février est célébré pour la septième fois le Journée mondiale des maladies rares. On les appelle ainsi en raison de leur faible incidence sur la population. On estime qu'il existe entre 5 000 et 8 000 maladies rares qui affectent 3 millions de personnes en Espagne et 7% de la population mondiale.
La devise de cette année est "Eduquer aux maladies rares, un sujet de tous", et c’est quelque chose dans lequel les parents ont une grande responsabilité, car il est entre nos mains de sensibiliser nos enfants au fait que "Nous sommes tous rares, nous sommes tous uniques".
L'inclusion des enfants et des jeunes atteints d'une maladie rare est essentielle à leur qualité de vie. Dans de nombreux cas, il existe un environnement non adapté à vos besoins et rester en dehors du système éducatif. Par conséquent, la campagne vise à:
- Sensibiliser, informer et former sur le problème des maladies rares dans la société espagnole.
- Positionner les maladies rares à l'ordre du jour de l'administration et des médias.
- Transférer l’importance de l’union, de la cohésion et de la mobilisation pour permettre le changement social dans les maladies rares.
- Liez l’espoir et le travail que la Fédération accomplit chaque jour en tant que première étape pour mettre fin à ces situations de manque d’équité.
Il vidéo officielle Cette année, que vous pouvez voir ci-dessus, est disponible en sept langues et montre les nombreuses facettes de l'assistance dont les personnes atteintes de maladies rares ont besoin et qu'elles méritent.
De Bébés et plus, nous mettons notre grain de sable pour sensibiliser les gens aux maladies rares et à la réalité des enfants qui en souffrent et à leurs familles.
