La Cour européenne des droits de l'homme a approuvé hier la décision de la justice britannique du offrir une mort digne à un bébé de 10 mois qui souffre d'une maladie génétique incurable et mortelle.
La décision de la Cour va à l'encontre de celle des parents du bébé, qui souhaitait soumettre leur fils à un traitement expérimental aux États-Unis, bien que l'hôpital où il a été admis ne le recommande pas.
Ses parents cherchaient une dernière chance aux États-Unis
Charlie est un bébé de 10 mois qui souffre d'une maladie génétique rare et fatale appelé "syndrome de déplétion mitochondriale", qui provoque un affaiblissement progressif des muscles, des poumons et d'autres organes, ainsi que des lésions cérébrales.
Le bébé est admis à l'hôpital londonien "Great Ormond Street Hospital" depuis octobre de l'année dernière, connecté à un respirateur et recevant de la nourriture et des boissons par tube.
Bien que les médecins aient informé les parents que la maladie de Charlie était incurable, ils voulaient donner une dernière chance à leur fils en l'emmenant aux États-Unis pour un traitement expérimental.
Quand le bébé avait sept mois, les parents ont commencé une campagne de financement Internet, dans lequel plus de 80 000 personnes se sont tournées vers le couple britannique, réussissant à lever près d’un million et demi d’euros.
Selon la BBC, des médecins britanniques qui s’occupent de l’enfant disent qu’il n’entend pas, ne bouge pas, ne pleure pas et n’avale pas et que ses poumons ne fonctionnent que parce qu’il est connecté à une machine.
Cela a conduit l'hôpital à se rendre devant les tribunaux locaux pour demander le retrait de la ventilation mécanique et l'application de soins palliatifs, affirmant la souffrance que subissait le petit.
La justice britannique a prouvé que l'hôpital avait raison, se réfugier dans le fait de prolonger la vie du bébé reviendrait à augmenter ses souffrances et qu’aucun traitement expérimental ne l’aiderait.
Le juge chargé de l'affaire, Nicholas Francis, a expliqué que la décision de donner au bébé une mort digne a été prise "avec la plus grande tristesse" mais avec "la conviction absolue" de faire de son mieux pour Charlie.
"Ce n'est jamais facile quand l'opinion médicale et judiciaire va à l'encontre des souhaits des parents, mais notre première responsabilité en tant qu'hôpital est de faire prévaloir les droits de l'enfant", ont commenté des sources hospitalières.
Mais les parents de Charlie ont décidé de continuer leur combat et ont interjeté appel devant la Cour européenne des droits de l'homme (TDEH), affirmant que les autorités britanniques avaient violé leur droit à la vie.
Charlie doit être "déconnecté"
L'appel des parents à la Cour de Strasbourg a eu lieu le 6 juin et en attendant le prononcé de la peine, la mère de Charlie, Connie Yates, a posté sur son profil Facebook le photo de votre bébé les yeux ouverts et un message plein d'espoir:
"Une photo vaut mille mots. La phrase dit qu'elle n'est pas capable d'ouvrir suffisamment les yeux pour voir"
Dans un premier temps, la Cour européenne des droits de l'homme a ordonné la construction de l'hôpital de Londres où l'enfant a été admis, a suspendu provisoirement la décision de justice et a maintenu Charlie en vie jusqu'à ce qu'il ait étudié son cas en profondeurDe nombreux experts ont participé à cette étude et ont fini par décider que "il n'y a aucune chance de succès"Avec le traitement expérimental proposé par les parents et que Charlie" est exposé à une douleur et une souffrance continues. "
Ainsi, la Cour de Strasbourg a rendu public hier le jugement autorisant enlever le support mécanique qui maintient Charlie en vie, rejetant ainsi l’appel interjeté par les parents et en donnant le motif à la fois à l’hôpital et aux tribunaux britanniques.
L’avis de la Cour de Strasbourg est déjà définitif et n’admet aucun recours., les parents devraient donc faire leurs adieux à leur bébé, qui sera déconnecté des machines qui le maintiennent en vie dans les prochains jours.
Une maladie génétique incurable
Charlie est né en août dernier apparemment en bonne santé, mais sa santé a commencé à se dégrader dès le deuxième mois de sa vie, selon sa mère sur la page qu'ils ont ouverte pour collecter des fonds.
À trois mois, le petit garçon a reçu un diagnostic de maladie rare appelée «syndrome de déplétion mitochondriale». maladie génétique qui n'affecte que 16 personnes dans le monde et que, dans le cas de Charlie, il est dû à un gène défectueux que son père et sa mère étaient tous deux porteurs sans le savoir.
À partir du diagnostic, le bébé a commencé à s’affaiblir et a besoin d’un soutien mécanique pour respirer. Les parents ils ont commencé à rechercher un remède possible pour ton fils
Quand ils ont ouvert la page, ils ont expliqué, espérons-le, qu'ils avaient trouvé aux États-Unis un médicament expérimental qui pourrait les aider, ainsi qu'un médecin qui avait accepté de le soigner à son hôpital.
Mais pour pouvoir déplacer Charlie, ils devaient collecter des fonds et invitaient les gens à les aider sous le hashtag #charliesfight et #charliesarmy.
"Nous savons que les maladies rares ne reçoivent pas assez de fonds pour la recherche, mais pourquoi devrait-il en être une des raisons pour qu'un enfant meure? Il est ici et ce traitement pourrait aider non seulement notre bébé, mais également futur "- a expliqué la mère de Charlie.
"Nous devons changer les choses et montrer comment certains parents peuvent tracer une voie pour les autres familles confrontées aux mêmes obstacles. Nous devons trouver des traitements pour les maladies incurables. Nous devons donner de l'espoir aux autres."
Mais La lutte agonisante de ces parents pour tenter de sauver leur fils est déjà terminée et dans les prochains jours, ils devront accepter la mort du petit Charlie qui sera déconnecté des machines qui le maintiennent en vie aujourd'hui.
Via le télégraphe, bbc
